2010年7月28日水曜日

当事者ではない方に観ていただきたい

                                                                                                    よもぎ
 昨日、DVDを拝受し、さっそく鑑賞させていただきました。

高度な演出、映像技術、そして丹念な積み重ね……感嘆致しました。
当事者の方たちの、前向きの勇気(無闇に要求されるポジティブ性を遙かに超える明るさ)も感じられますね。
その一方で、キム・スナイダー監督と篠原三恵子さんの絶えざる勇気と、その後の侵襲の重さにも思い至らずにはいられませんでした。
有原さんのご助力の重大さもよく判ります。

個人的には、これまでの人生の塊が一気に崩れ、瓦礫となって音を立てて降りかかってくるような思いで……この思いを分かち合える人は誰一人いないということを痛烈に思い知らされ、受容したつもりだったすべてを、本当には受容などできていないと……しばし茫然としておりました。

現在も、食事と入浴(シャワーでも)は非常に覚悟の必要な行為で、できればせずに済ませたいことです。(実際に就床70%くらいなので、入浴は可能な限りパスしています)
とはいえ、スティーヴン君のような手厚い看護を受けたいかというと、それも否というほかはないです。

頭、耳、目、声だけの作業に集中できれば……と、思わなかったわけではありません。
2005~2007年の2年間はほとんどそういう状態だったので(胃瘻や中心栄養点滴までは必要としませんでしたが)その当時を懐かしむ気持ちは、まったくないとは言えません。

動ける時間ができて、動いていさえすれば周囲が安心する……そのためにできなくなったことも、また数多くあります。共存することが、非常に微妙で難しい病態です。

どれほど多くの人が今も尚、よりよく生きたいと強く願いつつ、同時に死なせてほしいと願っていることでしょう。

できるだけ多くの、当事者ではない方に観ていただきたい映画ですし、さらなる究明を深めていただきたいと同時に、やはり「生きる道」を作ることが可能な援助を確立して欲しいと強く願います。(埼玉 よもぎ)

2010年7月21日水曜日

インパクトが強い

 CFSの実態が、罹患されている人を映すことで良く理解できました。
一般の人にはなかなか理解されない病気ですので「I remember me」のようなドキュメンタリーは訴えるインパクトが強いと思いました。
  今回で、終わりにせず、何度も上演(映)したらいいなと思いました。 CFSについては、はじめてしりました。

想像を超える辛さと思う

 病気の症状自体だけでも、人の話が理解できなくなる。歩けない。寝たきりになるなど、大きな苦しみだと思います。それに加えて、理解されず、偏見をもたれるというのは、想像を超える辛いことだと思います。病気の原因、治療法が解明されるのはもちろんですが、社会的に理解されることを切に望みます。

 CFSについては初めて知りました。
耳にしたこともありませんでした。非常に大きな病気にも関わらず、社会的に認知されていないことに、衝撃を受けました。(女性 26歳)

ドキュメンタリーとして力作

 引き込まれました。
日本版も(ドキュメンタリー)つくれるといいなと思った。
 CFSについて
 聞いたことはあった。難病指定されるべくき病気だと思った。                                                                                    (女性 39歳)

2010年7月7日水曜日

はじめて知りました。

 病名から想像して、ハードワークやうつ病的(私自身もまだ治療中)なものかと思っていました。(ちがっていました)
 患者自身の活動が大変困難な状況と知り、私たちが広く知らせる必要があると思いました。(YU)

2010年6月9日水曜日

『アイ リメンバー ミー』を、先ほどようやく見ることができました。

  とてもレベルの高い作品に驚きでした。
共鳴する部分がとても多くて、冷静に見るのが困難なほどに感動でした。

 うちの娘はCFSと診断されるまでのドクターショッピングに何年もかかり、
CFSと診断後の療養生活10年目の今も病状の改善はほとんどありません。
一番楽しいはずの青春時代もなく、現在も人並みの社会生活がないままなのです。

私がいつも思うのは このCFSという過酷な病気の人生、代わってやれるもなら、私が代わってやりたいと、常に その思いです。

 主治医に最初に言われたのは 「あせらないで」でした。
もう少し希望を持ちたいと思います。

  皆様のご尽力おかげでこれまで知らなかった情報に接する事ができたり、このような素晴らしいDVDを見ることができて感謝です。

ほんとうにありがとうございました。
CFS患者の母「K」                           

2010年5月23日日曜日

いわゆる「慢性疲労症候群」についての集いに参加して

                                                                          相川 充弘

 アニメーションミュージアムの会の有原誠治さんに誘われて、一時の好奇心から、ある集まりに参加した。10年4月6日、pm1、参議院会館。そこで見聞きしたことは、かなり衝撃的なものだった。

 初めに、篠原三恵子さんから挨拶があった。寝台ベッド(寝たままで移動できる車椅子)に横たわる彼女は、20年前にアメリカでこの病魔に冒され、カナダ・日本と診断を受け続けたが原因も治療法も発見されないまま今日を迎えておられる方。現段階では、病名さえもよく知られていない状況で難病指定にもならず、行政サービスも十分に受けられない厳しい生活を強いられている。参加者の中には、車椅子の人、歩行は出来るが時々横にならないと耐えられない人、一見普通の人など患者さんが多かったようだがその大半は女性。当日配られた資料から、読みとれる範囲でいわゆる「慢性疲労症候群」なるもの解説をしてみよう。 (以下はこちらの頁で