2010年7月28日水曜日

当事者ではない方に観ていただきたい

                                                                                                    よもぎ
 昨日、DVDを拝受し、さっそく鑑賞させていただきました。

高度な演出、映像技術、そして丹念な積み重ね……感嘆致しました。
当事者の方たちの、前向きの勇気(無闇に要求されるポジティブ性を遙かに超える明るさ)も感じられますね。
その一方で、キム・スナイダー監督と篠原三恵子さんの絶えざる勇気と、その後の侵襲の重さにも思い至らずにはいられませんでした。
有原さんのご助力の重大さもよく判ります。

個人的には、これまでの人生の塊が一気に崩れ、瓦礫となって音を立てて降りかかってくるような思いで……この思いを分かち合える人は誰一人いないということを痛烈に思い知らされ、受容したつもりだったすべてを、本当には受容などできていないと……しばし茫然としておりました。

現在も、食事と入浴(シャワーでも)は非常に覚悟の必要な行為で、できればせずに済ませたいことです。(実際に就床70%くらいなので、入浴は可能な限りパスしています)
とはいえ、スティーヴン君のような手厚い看護を受けたいかというと、それも否というほかはないです。

頭、耳、目、声だけの作業に集中できれば……と、思わなかったわけではありません。
2005~2007年の2年間はほとんどそういう状態だったので(胃瘻や中心栄養点滴までは必要としませんでしたが)その当時を懐かしむ気持ちは、まったくないとは言えません。

動ける時間ができて、動いていさえすれば周囲が安心する……そのためにできなくなったことも、また数多くあります。共存することが、非常に微妙で難しい病態です。

どれほど多くの人が今も尚、よりよく生きたいと強く願いつつ、同時に死なせてほしいと願っていることでしょう。

できるだけ多くの、当事者ではない方に観ていただきたい映画ですし、さらなる究明を深めていただきたいと同時に、やはり「生きる道」を作ることが可能な援助を確立して欲しいと強く願います。(埼玉 よもぎ)

2010年7月21日水曜日

インパクトが強い

 CFSの実態が、罹患されている人を映すことで良く理解できました。
一般の人にはなかなか理解されない病気ですので「I remember me」のようなドキュメンタリーは訴えるインパクトが強いと思いました。
  今回で、終わりにせず、何度も上演(映)したらいいなと思いました。 CFSについては、はじめてしりました。

想像を超える辛さと思う

 病気の症状自体だけでも、人の話が理解できなくなる。歩けない。寝たきりになるなど、大きな苦しみだと思います。それに加えて、理解されず、偏見をもたれるというのは、想像を超える辛いことだと思います。病気の原因、治療法が解明されるのはもちろんですが、社会的に理解されることを切に望みます。

 CFSについては初めて知りました。
耳にしたこともありませんでした。非常に大きな病気にも関わらず、社会的に認知されていないことに、衝撃を受けました。(女性 26歳)

ドキュメンタリーとして力作

 引き込まれました。
日本版も(ドキュメンタリー)つくれるといいなと思った。
 CFSについて
 聞いたことはあった。難病指定されるべくき病気だと思った。                                                                                    (女性 39歳)

2010年7月7日水曜日

はじめて知りました。

 病名から想像して、ハードワークやうつ病的(私自身もまだ治療中)なものかと思っていました。(ちがっていました)
 患者自身の活動が大変困難な状況と知り、私たちが広く知らせる必要があると思いました。(YU)